Séropositivité

Séropositivité : un regard des sciences sociales

Au départ de cette recherche se trouve la volonté de l’Observatoire du Sida et des sexualités de mener une réflexion sur la thématique générale de la séropositivité, à partir d’une recension de la littérature récente sur le sujet. Les portes d’entrée étant nombreuses, les deux chercheurs ont construit chacun un objet plus précis sur base de leurs préoccupations scientifiques et des enjeux saillants qui ont émergé des premières lectures. C’est ainsi qu’Olivier Schmitz s’est concentré sur les conduites thérapeutiques des personnes vivant avec le VIH/Sida et que Maguelone Vignes a orienté son travail sur la chronicisation de l’infection à VIH et la recomposition de l’identité sociale et collective des personnes séropositives. Le corpus bibliographique repose essentiellement sur la littérature récente francophone ou anglophone (articles et ouvrages).

Le travail d’Olivier Schmitz, influencé par ses précédentes recherches sur les pratiques de médecines parallèles, aborde successivement trois aspects relatifs à la problématique des conduites thérapeutiques des personnes séropositives. Il opère d’abord une mise en contexte visant à mettre en évidence les spécificités historiques et sociales de l’infection à VIH par rapport aux autres maladies chroniques transmissibles et potentiellement létales. Ces particularités sont envisagées dans la triple perspective de l’histoire des maladies, de la sociologie des maladies chroniques et de l’approche anthropologique de la santé publique. Il examine ensuite le rapport des personnes séropositives à la biomédecine, au personnel soignant et aux traitements. Pour ce faire, il aborde plus spécifiquement les problèmes que posent la prise en charge des patients atteints par le VIH/sida, ainsi que les nombreuses difficultés que représentent pour eux les exigences d’exhaustivité et de régularité dans la prise des traitements. Enfin, il porte un regard sur le recours aux médecines complémentaires/parallèles, sur le poids des croyances, des représentations, des théories et pratiques profanes en matière de santé élaborées par les personnes atteintes par le VIH par rapport à leurs conduites thérapeutiques.

Le travail mené par Maguelone Vignes analyse la séropositivité dans l’espace public en tant que marqueur identitaire. Que ce marqueur soit ressenti et vécu comme une identité personnelle ou imposé de l’extérieur par les différentes classifications sociologiques, médicales, administratives ou juridiques, il forge une identité sociale dont les différents acteurs se saisissent et avec laquelle ils doivent composer. Dans un premier temps, cette étude examine la recomposition de l’identité sociale et collective liée à la séropositivité suite à l’affirmation de la vie avec le VIH en tant que maladie chronique. Elle montre que malgré une certaine normalisation sociale de la maladie, la séropositivité en tant que telle constitue difficilement une ressource identitaire pour la mobilisation collective du fait des multiples situations particulières et attachements identitaires des personnes séropositives. Cependant, au niveau microsociologique, elle est un élément fort de sociabilité, fondant de nouvelles façons d’être ensemble tenant compte de la confidentialité du statut sérologique. Dans un second temps, ce volet de la recherche bibliographique se penche sur la place sociale des personnes séropositives, telle qu’elle est dessinée par le jeu politique des différents acteurs de la lutte contre le sida, par les politiques de prévention et par les exigences liées au « rôle de malade ». Ainsi, ce sont d’abord les traductions de la normalisation dans l’action publique (mise en oeuvre par les pouvoirs publics et par la société civile) qui sont analysées dans les grandes lignes. Puis, comme un exemple de ces politiques, la chercheuse porte un regard sur la responsabilisation des personnes séropositives dans les politiques de prévention, avec notamment un aperçu des liens entre prévention et pénalisation de la transmission du VIH.  Enfin, cette étude propose un réexamen du concept de « rôle de malade » (T. Parsons) au regard de la situation des personnes séropositives aujourd’hui, et des attentes sociales qui pèsent sur elles. Ce travail est l’occasion de s’interroger sur le jeu de visibilité / invisibilité induit par la vie avec le VIH, sur la façon qu’ont les politiques publiques et les actions associatives de « faire avec » le respect de la confidentialité sur le statut sérologique. Il permet aussi de porter un regard sur les dynamiques individualisantes à l’œuvre dans la prise en charge de la vie avec le VIH (du point de vue de la mobilisation et des dispositifs d’aide médicale et sociale), sur la balance entre responsabilité et «culpabilité», entre droits et devoirs des personnes séropositives, qui contribuent à dessiner leur place sociale.