Séropositivité

Processus de stigmatisation et de discrimination des personnes vivant avec le VIH/sida

En 2008, l’Observatoire, conjointement avec quelques acteurs du secteur, a posé le constat selon lequel il existait très peu d’éléments probants pour élaborer de manière pertinente les projets de lutte contre les discriminations et de promotion de la solidarité mis en œuvre par les acteurs de terrain dans le champ de la prévention du VIH/sida. En effet, si ces derniers constatent la persistance de la stigmatisation et des discriminations dans divers secteurs de la vie sociale (assurances, emploi, secteurs des soins, etc.), peu de recherches permettent d’appréhender l’ampleur des phénomènes, leurs mécanismes et leurs conséquences concrètes pour les personnes concernées. En outre, les notions de discrimination, de stigmatisation et de solidarité sont souvent peu interrogées et mériteraient donc d’être précisées afin d’en clarifier les enjeux. L’objectif de ce projet est ainsi de remédier à ce manque de données afin de mieux comprendre les processus de stigmatisation et de discriminations et d’analyser de manière critique la pertinence des différents moyens mis à disposition pour les combattre en Wallonie et à Bruxelles.

Axes de recherche

Au sein de ce projet, plusieurs axes de travail ont été menés conjointement. Ils sont basés sur un travail ethnographique auprès des acteurs de prévention, des acteurs médicaux et des personnes vivant avec le VIH. Les entretiens, tant individuels que collectifs, sont complétés par des données bibliographiques (publications, rapports d’activités, outils de prévention, revue de presse des principaux quotidiens francophones, etc.) et des données quantitatives (voir l’enquête sur les conditions de vie des personnes vivant avec le VIH en Belgique francophone).

1) Histoire de la gestion politique de l’épidémie de sida

L’objectif de cet axe est de retracer et d’analyser la constitution et l’évolution du « secteur sida » en Belgique et de la problématique des droits des personnes atteintes, de 1983 (date où le sida émerge sur la scène publique) à aujourd’hui. L’enjeu est de rendre compte des différents débats qui ont émergé autour de cette problématique et des politiques publiques et associatives qui tentent d’y répondre.

Par ailleurs, dans le cadre de cet axe de recherche, une attention particulière a été portée aux campagnes médiatiques de prévention sida. Outre la mise en place d’un répertoire des différentes campagnes menées en Communauté Française depuis 1987, les investigations ont porté sur les campagnes d’autres pays, et notamment de nos voisins francophones (France et Suisse). L’analyse de ces campagnes montre la résurgence de campagnes « chocs » qui jouent à nouveau sur le dégoût et la peur du virus et des personnes atteintes.

2) Discriminations des personnes vivant avec le VIH

Le second axe de cette recherche concerne plus spécifiquement les discriminations rencontrées par les personnes séropositives, que ce soit sur le marché du travail, dans le système de soins ou encore dans leur vie sociale et personnelle.

Dans un premier temps, les recherches se sont concentrées sur l’emploi des personnes séropositives, en évaluant les possibilités de maintien, de retour et de non-discrimination. Elles ont montré les paradoxes et les ambiguïtés des politiques de lutte contre les discriminations et de promotion de la diversité pour les personnes vivant avec le VIH dans la mesure où elles assurent un droit à l’invisibilisation tout en exigeant concrètement un devoir de visibilité pour faire valoir ses droits.

Dans un second temps, une enquête quantitative a été menée sur les conditions de vie des personnes séropositives en Belgique francophone. Réunissant plus d’une vingtaine de partenaires (hôpitaux et associations), l’enquête a concerné 340 personnes diagnostiquées VIH+. Elle rend compte de l’hétérogénéité de la population et de la forte corrélation entre situation socio-économique et impact de la vie avec le VIH. Elle montre également le maintien des discriminations, principalement sous des formes indirectes, voilées ou euphémisées, et l’ampleur de l’auto-discrimination.

Enfin, un dernier axe a trait aux plaintes et, plus largement, aux contacts pris par des personnes séropositives avec le Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme. L’objectif de ce dernier projet est de mettre en perspective les données de l’enquête quantitative avec d’une part les dossiers ouverts par le Centre pour discrimination sur la base du statut sérologique et d’autre part, des entretiens qualitatifs avec des personnes ayant contacté le Centre.

3) Pénalisation de la transmission du VIH

Entamé en 2010, cet axe a acquis une autre dimension à partir de mai 2011 et de l’ouverture d’un procès à Huy pour transmission sexuelle du VIH. Après avoir touché la France et d’autres pays européens, la pénalisation de la transmission arrive en Belgique avec une première condamnation en 2011. En effet, le jugement aboutit le 7 juin à trois ans de condamnation (dont 2/3 de sursis) sous la qualification d’« administration volontaire de substances qui sont de nature à donner la mort ou à altérer gravement la santé ». L’observation du procès et des entretiens avec les avocats et le Procureur du Roi ont permis de mieux comprendre le processus pénal et son inscription dans une dynamique plus générale de responsabilisation et de surveillance des personnes diagnostiquées. Elle rend compte de la remise en cause progressive d’un pilier de la prévention sida, à savoir la co-responsabilité des partenaires sexuels face au risque.

4) Corps et VIH

Un nouvel axe est apparu en 2011, tant cette dimension semblait décisive pour les acteurs concernés. Cet axe interroge le corps, et particulièrement le rapport au corps séropositif : comment est-il appréhendé, compris, vécu par les personnes vivant avec le VIH et celles qui les entourent ? Plus précisément, nous avons commencé à investiguer les liens entre les « innovations médicales » que sont le dépistage, la mesure de la charge virale et les traitements anti-rétroviraux efficaces avec le rapport individuel et collectif à la pathologie. Les réflexions tentent notamment d’analyser l’impact du nouveau paradigme de prévention (selon lequel le traitement est une prévention) qui d’un côté, libère les personnes diagnostiquées de la crainte de la transmission du VIH (et donc en partie de la stigmatisation) et d’un autre côté, renforce les inégalités de santé étant donné que les capacités de compréhension du langage médical et d’un suivi régulier sont très inégalement réparties selon le niveau de diplôme, l’origine nationale, le revenu et le sexe. L’articulation entre VIH, sexe, « race » et classe est donc au cœur d’une meilleure appréhension de ces mécanismes.

Publications

Charlotte Pezeril, (2017), La sérophobie en actes : Analyse des signalements pour discrimination liée au VIH/sida déposées chez Unia (2003-2014), rapport complet d’enquête, Observatoire du sida et des sexualités.

Charlotte Pezeril, (2016)« Le gouvernement des corps séropositifs. Dynamique de pénalisation de la transmission sexuelle du VIH », Genre, sexualité & société, n° 15, printemps.

Charlotte Pezeril, (2014), « Approches féministes des innovations médicales dans le champ du VIH/sida : une histoire à quatre temps », in Haxaire, Farnarier et Moutaud (dir), L’innovation en santé. Une perspective en sciences sociales, Presses universitaires de Rennes, à paraître.

Charlotte Pezeril, Dany Kanyeba, (2013), « A Congolese Virus and Belgian Doctors ? Postcolonial Perspectives on Migration and HIV », African Diaspora, n°6, p. 46-71.

Charlotte Pezeril, (2013), « Les discriminations des personnes séropositives sont toujours une réalité ! », Education Santé, 10/2013, n° 293, p. 7-8.

Charlotte Pezeril, (2012), Premiers résultats de l’enquête « Les conditions de vie des personnes séropositives en Belgique francophone », Observatoire du sida et des sexualités/ Plate-forme Prévention Sida/ Centre d’Etudes Sociologiques, Bruxelles.

Laurent Gaissad et Charlotte Pezeril, (2012), « La séropositivité entre santé sexuelle et pénalisation », in Le Bodic C. et Hardy F., Proscrire-prescrire. Présence d’enjeux non-médicaux dans les questions de santé, Presses universitaires de Rennes, p.105-124.

Charlotte Pezeril, (2011),« Figures du dégoût dans les campagnes de lutte contre le sida », Ethnologie française, janvier 2011, vol. 41, pp.79-88.

Charlotte Pezeril, (2011),« L’illusion de la transparence des corps : voir, concevoir et dire le VIH », La Revue Nouvelle, n°12, décembre, p.48-54.

Charlotte Pezeril, (2011),« Paradoxe de la lutte contre les discriminations : la question de la visibilité des personnes séropositives », Sociologie Pratique, octobre, n°23, p.31-44.

Charlotte Pezeril et al., (2011),Carte blanche « Limites et dangers de la pénalisation de la transmission du virus du sida, Le Soir, 07/06/2011.

Myriam Dieleman et Charlotte Pezeril, (2010), « Les difficultés à concilier VIH, migration et vie professionnelle », Echos Séropos d’ici et d’ailleurs, septembre 2010, p. 28-30.

Charlotte Pezeril (dir), (2010), Emploi et VIH. Maintien, retour et non discrimination dans l’emploi des personnes vivant avec le VIH en Belgique, Observatoire du sida et des sexualités, Bruxelles.

Colloques et conférences

2013 : Conclusions de la soirée consacrée à Monique Wittig, « Re/lire Wittig », Sophia/ Université des Femmes, Bruxelles, 30 mai.

2013  : PEZERIL Charlotte et ROCA I ESCODA Marta, « Le concept de vulnérabilité et ses enjeux politiques dans le contexte de lutte contre le sida en Belgique », Communication au Congrès de la société suisse de sociologie, Université de Berne, 26-28 juin.

2013 : « Présentation des résultats de l’enquête quantitative sur les conditions de vie des personnes séropositives », Mini-conférence du GRECOS, Bruxelles, 22 mai.

2013  : « “A Congolese Virus and Belgian Doctors ?”. Post-colonial Perspectives on Migration and HIV », Communication au workshop « Governing Health », ULB/OSS, 08 mars.

2012 : « La sociologie : une fabrique de la surprise ? ». Communication au colloque en l’honneur de Luc Van Campenhoudt : « Accords, desaccords, et malentendus : le sociologue comme médiateur dans l’espace public », FuSL, Bruxelles, 19 octobre.

2012 : « Living with HIV : results from a survey among 400 HIV+ people in Brussels and Wallonia », Communication au Belgian HIV Prevention Summit, Bruxelles, 28 septembre.

2012  : « L’injonction à la responsabilité à travers les traitements médicaux et légaux : vers une nouvelle gestion politique du VIH ? ». Communication au colloque « Traitements et contraintes. Approches empiriques des dispositifs de prise en charge institutionnelle », EHESS/ Paris 13, 14-15 juin 2012.

2012  : « Les effets des innovations médicales sur les représentations et la matérialité du VIH ». Communication au colloque international d’AMADES « Anthropologie, innovations techniques et dynamiques sociales dans le domaine de la santé », Brest, 10-12 mai 2012.

2012  : « L’émergence de la pénalisation de la transmission du VIH en Belgique ». Communication à la 6° conférence francophone sur le VIH/sida, Genève, 25-28 mars 2012.

2012  : « Postcolonial approaches in HIV field ». Communication à la journée d’étude « Congolese migrations in Belgium : mobility, settledness and diversity in a postcolonial context », organisée par le CEDEM, Bruxelles, 13 avril 2012.

2011 : « De la lutte contre les discriminations à la pénalisation de la transmission : protection ou responsabilisation des personnes vivant avec le VIH ? ». Conférence à l’Institut Scientifique de Santé Publique, 7th Seminar on STI & HIV/AIDS in Belgium, Bruxelles, 13 décembre 2011.

2011 : « Critique de la critique : retour sur Boltanski, la sociologie pragmatique et Bourdieu : le point de vue d’une anthropologue « féministe » ? ». Communication au séminaire du Centre d’Etudes Sociologiques des FUSL (10/05/2011).

2011  : People to People Study tour on « The work of civil society in the field of HIV prevention », Commission européenne. Chairperson du study-tour du 22 au 25 février 2011, Bruxelles.

2010 : « Enquêter en tant que femme sur les femmes ». Conférence au séminaire d’Annie Benveniste, Paris VIII, décembre 2010.

2010 : GAISSAD Laurent et PEZERIL Charlotte, « La séropositivité entre santé sexuelle et pénalisation ». Communication orale dans le cadre d’une journée d’étude Prévention et sexualité gay : entre prévalence et autonomie, organisée conjointement par l’Atelier Genre et sexualités, le GRAP (ULB) et l’Observatoire du sida et des sexualités, en mai 2010.

2009  : « Parcours de genre dans une communauté musulmane du Sénégal ». Communication au colloque Sophia, Savoirs de genre : quel genre de savoir ?, octobre 2009.

2009 : GAISSAD Laurent et PEZERIL Charlotte, « Politiques d’encadrement et d’engagement des personnes séropositives dans la lutte contre le sida en France et en Belgique ». Communication dans le cadre du colloque international Actes éducatifs et de soins : entre éthique et gouvernance, Université de Nice, juin 2009.

2009 : « Les campagnes de lutte contre le sida : entre exposition des corps dégoûtants et invisibilisation des séropositifs ». Communication au Congrès de l’Association Française de Sociologie en avril 2009 à Paris.

2009 : « Le gouvernement des corps à travers les campagnes médiatiques de lutte contre le sida ». Communication au séminaire du Centre d’Etudes Sociologiques des FUSL (24/03/09)