Séropositivité

Thèse de doctorat : Se soigner dans la ville. Gestion urbaine de la santé et parcours urbains de soins de personnes vivant avec le VIH/sida. Approche comparative des cas de Bruxelles et Rouen

Responsables : Michel Hubert (Université Saint-Louis, Bruxelles), Danièle Carricaburu (Université de Rouen, France)

Le développement des maladies chroniques comme le vieillissement de la population dans les pays occidentaux mettent en question la vie en dépendance à la médecine. La recherche présentée ici propose d’éclairer le travail des malades chroniques pour se mettre en situation d’accéder aux soins de façon régulière. Pour ce faire, elle étudie un nouvel objet centré sur les rapports individuels à l’espace comme travail des personnes pour se mettre en lien avec les services de soins, coordonner leurs différents recours simultanément et dans le temps long de la maladie chronique et enfin les harmoniser avec leurs autres activités courantes. Cet objet, le « parcours urbain de soins », permet de découvrir une autre facette du « malade acteur ».

La recherche prend le cas d’une pathologie spécifique, le VIH/sida, qui a connu de profondes transformations en trois décennies d’épidémie. Elle est devenue maladie chronique avec la disponibilité des antirétroviraux hautement actifs à la fin des années 1990. Aujourd’hui, les personnes séropositives vieillissent et développent précocement des pathologies de personnes âgées. Depuis peu, les perspectives d’utilisation du traitement comme moyen de prévention de la transmission du virus appellent des mises sous traitement dès le diagnostic, renforçant la dépendance à la médecine. Quand l’offre de soins spécialisés pour le VIH/sida permet un accès aux traitements et un suivi médical régulier, survivre puis vivre dans cette situation, éventuellement avec le soutien social et affectif de proches, de pairs ou de professionnels, demande de se mettre en lien avec personnes et services, de se placer en situation d’aller vers eux, de ménager les conditions qui permettent de les atteindre ou de bénéficier de leur aide. Dès lors, se soigner prend la forme très concrète d’une activité inscrite dans un environnement. Elle implique la sollicitation de professionnels (associations, groupes de self-help, assistants sociaux, médecins, psychologues, infirmières,…), des déplacements vers eux et une communication avec eux, tout en préservant d’autres engagements sociaux (emploi, vie de famille, vie associative, vie médicale…). La mobilité socio-spatiale que développent les personnes séropositives avec plus ou moins de succès, catalysant l’ensemble des enjeux qui interviennent dans le fait de se soigner, apparaît comme un révélateur précieux du travail de coordination des recours et des activités que supposent ce fait. À travers leur rapport à l’espace, qui se déploie et évolue en un parcours de soins fluctuant tout au long de la maladie chronique, peut s’appréhender la façon dont les personnes se saisissent de l’offre de soins à leur disposition… ou ne s’en saisissent pas, ou pas comme on pourrait s’y attendre.

La recherche part de l’hypothèse que l’espace, en tant qu’environnement agi et agissant, contribue à la formation des parcours urbains de soins. Elle en étudie deux aspects : d’une part, les configurations de gestion urbaine de la santé, soit l’organisation historique et géographique des structures de soins et des politiques locales de santé et d’autre part le rapport à l’espace des personnes séropositives. Une approche comparative entre les villes de Bruxelles et Rouen a permis d’appréhender les premières.

En filiation directe avec les travaux sur « l’expérience de maladie » (illness experience) menés dans les débuts de l’épidémie de VIH/sida, le principal matériau de recherche est constitué de récits de vie avec des personnes séropositives, conduits et analysés selon une approche compréhensive. Le dispositif méthodologique se compose également d’entretiens semi-directifs menés avec des professionnels de la santé et de l’aide sociale intervenant auprès de personnes vivant avec le VIH, rencontrés dans les établissements de soins, organismes publics et associations. Le corpus d’entretiens individuel est complété par un séminaire intitulé « travail auprès de personnes séropositives et collaborations interprofessionnelles », basé sur la Méthode d’Analyse en Groupe et ayant réuni des professionnels bruxellois de différentes structures. L’analyse des configurations urbaines de la santé s’appuie encore sur des documents d’histoire et d’architecture, des publications des services de soins, photographies,…

Les configurations de gestion urbaine de la santé dessinent des mécanismes d’orientation des personnes dans l’offre de soins : les champs de forces géographique et organisationnel des différents établissements et services, les logiques de collaboration, d’accompagnement et de renvoi des personnes séropositives d’un service à l’autre. L’approche comparative entre les villes de Bruxelles et Rouen a permis la mise en évidence des mécanismes locaux. On y trouve dans les deux cas une prise en charge du VIH/sida très hospitalo-centrée. Cependant, l’offre hospitalière bruxelloise est diversifiée, à la fois concurrentielle et complémentaire, tandis qu’elle est unique à Rouen. Alors que le travail en équipes pluridisciplinaires dans certains hôpitaux de jour entraîne le « tout à l’hôpital » à Bruxelles, il est modéré à Rouen par l’existence de collaborations formalisées entre l’hôpital et les autres acteurs de la lutte contre le VIH/sida.

Le rapport à l’espace des personnes séropositives est appréhendé par leur « motilité » soit le potentiel de mobilité qu’elles mettent en place (Kaufmann, 2001). Il apparaît que selon leurs vulnérabilités, leurs histoires de vie et leurs supports sociaux, les personnes séropositives se saisissent (ou non) de l’offre de soins de façon hétérogène. Après avoir permis un séquençage du cycle de vie avec le VIH, la recherche aboutie à l’identification de différents modes d’action des personnes séropositives lors de deux séquences : l’installation dans le diagnostic (engagement dans la chronicité par la mise en place de recours) et l’aménagement de la vie dans la dégradation potentielle ou effective de la santé. Ces modes d’action soulignent l’évolution des pratiques entre la première séquence et la deuxième, l’apprentissage de l’offre ainsi que les intentionnalités différentes dans les démarches de soins. Ils font apparaître diverses techniques d’ajustement par lesquelles les personnes font face à l’opacité de l’offre et à la perspective de la dégradation de la santé, s’efforcent éventuellement d’assurer la communication entre les différents professionnels auxquels ils s’adressent, de préserver la confidentialité de leur statut sérologique, de maintenir ou recréer des supports sociaux,… Ces modes d’action se résument en quatre formes de « motilité » dans les soins : compensatoire, affranchie, forcée et extra-réticulaire. Celles-ci mettent en évidence quatre définitions de la « qualité » de la prise en charge qui conduisent les personnes à solliciter différents aspects des configurations de gestion urbaine de la santé : hospitalo-centrisme, articulation entre soins de ville et hôpital, variété de l’offre, globalité des soins incluant l’assistance sociale.

Communication et Publications

Communications orales

« Parcours de soins de personnes séropositives en situation sociale de vulnérabilité. Systèmes médico-sociaux et parcours de vie », colloque de l’Association Internationale des Sociologues de Langue Française (AISLF), « L’Etat social à l’épreuve des parcours de vie », Liège, 25-26 septembre 2006

« La prise en charge des différentes formes de souffrance dans le suivi hospitalier de personnes atteintes par le VIH », colloque « Etats de souffrance. Décrypter les souffrances sociales contemporaines », Louvain-la-Neuve, 23 – 24 mars 2007

« Parcours urbains de soins de personnes en situation sociale de vulnérabilité et systèmes médico-sociaux. Le cas des personnes séropositives à Bruxelles », Chaire Quételet 2007, Louvain-La-Neuve, 27-30 novembre 2007 [en ligne]

« Parcours de soins et maladie chronique : points de bifurcation, séquences-types et recours aux soins de personnes vivant avec le VIH », Congrès des Observatoires Régionaux de la Santé, Marseille, 16-17 octobre 2008

« Parcours de soins et maladie chronique : événements de vie et recours aux soins psycho-médico-sociaux de personnes vivant avec le VIH à Bruxelles », séminaire de l’Ecole Doctorale santé et société (EDSS) et Ecole Doctorale en sciences sociales (EDSC), Université Catholique de Louvain, 8-9 décembre 2008

Communications affichées

« ‘Parcours de soins’, or rather, the experience of socially, economically and/or psychologically vulnerable people living with HIV/AIDS in the Brussels region in resorting to the social and healthcare infrastructures available to them », 8è conférence internationale AidsImpact, Marseille, 1 – 4 juillet 2007

« La circulation de personnes atteintes de maladie chronique dans les systèmes de santé et d’aide sociale. Une approche microsociologique, à partir des parcours de soins de personnes vivant avec le VIH à Bruxelles », Congrès de la Société Française de Santé Publique, Montpellier, 22 – 24 novembre 2007

Publications

FRANSSEN, Abraham ; DE CONINCK, François ; CARTUYVELS, Yves ; VIGNES, Maguelone ; VAN CAMPENHOUDT, Luc, « La ritournelle du travail en réseau », Les réseaux de santé, Bruxelles Santé Spécial, Question Santé, 2007

VIGNES, M. & SCHMITZ, O., La séropositivité : un regard des sciences sociales, Travaux et recherches 53, Publications des Facultés universitaires Saint-Louis, Bruxelles, 2008.

VIGNES, M., « Parcours urbains de soins de personnes séropositives en situation sociale de vulnérabilité. Systèmes médical et social et parcours de vie », in Le social à l’épreuve des parcours de vie, Vrancken D. et Thomsin L (éd.), Academia Bruylant, Intellection 7, 2008, p. 227-243.

VIGNES, M., « Parcours de soins et maladie chronique : points de bifurcation, séquences-types et recours aux soins de personnes vivant avec le VIH », Revue d’Epidémiologie et de Santé Publique, Elsevier Masson, volume 56, supplément n°5, 2008, p. S374.

VIGNES, M., « Le terrain et son ‘ordre négocié’ : négociation de l’accès au terrain dans une recherche sociologique sur le VIH/sida à Bruxelles », in VIH/sida. Se confronter aux terrains. Expériences et postures de recherche, Chabrol, F. et Girard, G (éds.), Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hépatites Virales ANRS, collection Sciences sociales et sida, Paris, 2010, p. 137-151 [en ligne].

VIGNES, M., « Parcours urbains de soins de personnes en situation sociale de vulnérabilité et systèmes médico-sociaux. Le cas des personnes séropositives à Bruxelles », in Dynamiques de pauvreté et vulnérabilités. Mesures et processus explicatifs en démographie et en sciences sociales, Actes de la Chaire Quételet 2007, Academia Bruylant, Louvain-la-Neuve, 2011, p. 427-444.